국제 토픽

60cm 흉터 드러낸 미인대회 우승자.. 희귀병에도 놀라운 정신력

홍예지 기자

파이낸셜뉴스

입력 2017.03.29 10:54

수정 2017.03.29 10:54

[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]
[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]

희귀질환을 딛고 삶을 개척해가는 여성의 사연이 영감을 주고 있다.

28일(현지시간) 영국 BBC 뉴스는 올해 미국 메릴랜드주의 미인대회인 '미스 프로스버그'에 뽑힌 빅토리아 그레이엄(22)을 소개했다.

[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]
[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]

환한 미소와 늘씬한 몸매, 아름다운 외모를 가졌지만 사실 그는 선천적인 엘러스-단로스 증후군(EDS) 환자다.

EDS는 피부와 뼈 등을 지탱하는 결합조직이 약해져 쉽게 멍이 들고 관절이 과하게 움직이는 희귀병이다. 결합조직은 모든 내장기관에 영향을 미치기 때문에 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 죽음에 이를 수도 있다.

[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]
[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]

빅토리아는 2014년부터 2년 동안 뇌와 척수에 10번 이상 수술을 받았다.
척추가 제멋대로 탈골되곤 했기 때문이다.

이로 인해 머리부터 엉덩이까지 길게 이어진 거대한 흉터가 남았다. 무려 60cm나 된다. 또 2시간마다 통증을 완화하고 몸의 기능을 바로잡아주는 약을 20~25정씩이나 먹어야 했다.

[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]
[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]

미인대회 참가는 수술 직후 만든 '버킷리스트' 중 하나였다. 빅토리아는 '미스 프로스버그' 대회에서 투병 사실을 밝혔고 흉터도 당당히 공개했다. 심사위원들은 그의 뛰어난 미모에 더해진 강인한 태도에 높은 점수를 줬다.

[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]
[사진=빅토리아 그레이엄 페이스북]

미인대회 우승 덕분에 빅토리아는 어린 EDS 환자들을 만나고, 그들을 위한 지원 활동을 펼칠 수 있었다.
비영리단체인 EDS 지원 단체도 운영 중이다. 그의 목표는 글로벌 EDS 지원 시스템을 갖추는 것이다.


빅토리아는 "누구도 하지 않는다면 제가 그 '누군가'가 되겠다"고 밝혔다.

imne@fnnews.com 홍예지 기자

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