희귀질환 지원 방안, 민관이 함께 모여 논의한다

희귀질환 지원 정책협의체 첫 회의 개최

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 충북 오송 질병관리청 전경. 2023.02.07. [e-mail]

[서울=뉴시스]정유선 기자 = 질병관리청은 9일 민관이 함께하는 희귀질환 지원 정책협의체(협의체) 첫 회의를 개최했다고 밝혔다.

희귀질환은 종류가 매우 다양하지만 질환별 환자 수가 적어 희귀질환 의약품 등의 시장성이 매우 낮고 치료에 필요한 제품 선택의 폭이 좁은 편이다. 공급도 불안정해 환자와 가족에게 사회적·경제적 부담을 가중시킨다는 목소리가 컸다.

협의체는 희귀·난치질환 부담 완화 등 새정부 국정과제를 이행하고 희귀질환 의약품·의료기기·특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원방안을 논의하기 위해 지난 9월 신설됐다.

협의체 위원장은 질병청 만성질환관리국장이 맡는다.

그 외 4개 정부부처(기획재정부·농림축산식품부·보건복지부·식품의약품안전처)의 4급 이상 공무원과 환자단체, 의약품 등 업계를 대표하는 민간위원 등 총 9명으로 구성된다.

임숙영 질병청 차장은 "희귀질환 환자와 가족의 부담이 경감될 수 있도록 밀도있는 논의와 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

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