희귀질환자 의료데이터 공유하는 블록체인 플랫폼 나온다

희귀질환 환자가 블록체인을 통해 자신의 의료데이터를 공유하고, 이에 대한 보상과 적절한 치료 기회를 함께 제공받을 수 있는 기회가 열린다.

10일 헬스케어 블록체인 프로젝트 휴먼스케이프는 GC녹십자지놈, 싸이퍼롬, 서울대학교 의과대학 정보의학실 등과 희귀질환 ‘환자 유래의 의료 데이터(PGHD, Patient-Generated Health Data)’ 공유 플랫폼 구축을 위한 4자 협약을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약에는 △희귀질환 유전자 분석 및 정보 공유 △희귀질환 환자 데이터(임상 및 유전정보) 수집 플랫폼 구축 및 데이터 확보에 대한 협력 △약물 유전체 분석 및 정보 공유 △기관생명윤리위원회(IRB) 작성 및 연구 협력 등에 대한 내용이 담겼다.

휴먼스케이프는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 중심으로 희귀난치질환 환자들의 건강 정보를 안전하게 수집해 제약사, 연구기관 등에서 데이터를 활용할 환자들에게 데이터 활용에 대한 적절한 보상을 지급한다. 또한 데이터의 유통 과정을 블록체인 기술을 활용해 투명하게 관리하고 데이터 남용과 유출을 방지하는 한편 환자들에게 치료기회를 넓히겠다는 목표다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “이번 4자간 협약을 통해 희귀질환 환자에게 명확한 유전진단을 토대로 약물 적합성 분석결과를 제공함은 물론 향후 치료제 개발 및 연구를 위한 전문성 있는 데이터 플랫폼을 구축할 수 있게 됐다”며 “특히 GC녹십자지놈의 유전체 분석 기술과 싸이퍼롬의 약물 적합성 예측 기술을 활용해 휴먼스케이프의 플랫폼에 참여하는 환자들에게 단순한 경제적 인센티브 이상의 유의미한 가치를 제공할 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.

[e-mail] 김소라 기자