권익위, 복지부에 소아환자의 헴리브라 급여기준 재검토 의견표명
복지부 수용 면역관용요법 치료 선행 없이도 건강보험 적용
복지부 수용 면역관용요법 치료 선행 없이도 건강보험 적용
국민권익위원회가 7월 30일 보건복지부와 건강보험심사평가원에 "만 12세 미만 소아환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것"을 의견표명 한 결과, 보건복지부는 이를 적극 수용해 면역관용요법 치료를 선행하지 않아도 건강보험을 적용받아 치료받을 수 있도록 했다. 헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제를 말한다. 먼역관용요법은 혈우병 항체 환자들이 주 2∼3회 최대 2∼3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여하는 치료 방법이다.
기존 헴리브라 건강보험기준에 따르면, 만 12세 미만 소아는 면역관용요법이 실패했거나 이를 시도할 수 없다는 것이 투여소견서 등을 통해 입증되는 경우 헴리브라 보험 적용이 가능했다. 주치의는 환자의 혈관이 잘 잡히지 않는 경우 면역관용요법을 시도할 수 없다고 보아 헴리브라를 처방했고, 이후 심평원에 투여소견서를 제출해 비용을 청구했다. 그러나 심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 자료가 불충분하다며 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다 결정했다. 따라서 소아 환자는 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해 최대 2~3년간 고통스러운 치료를 선행하거나 자기 부담으로 헴리브라를 처방받아야 했다. 9명의 혈우병 환자 부모들은 아이의 고통과 치료비 부담이라는 쉽지 않은 선택 속에 "혈관이 약한 아이가 고통스러운 치료 없이도 헴리브라 건강보험을 적용받을 수 있도록 보험기준을 개선해 달라"며 지난 4월 국민권익위에 고충민원을 제기했다.
이에 국민권익위는 영국, 호주 등 선진국 사례와 의료학회 의견 등을 면밀히 검토했다. 국민권익위는 지난달, 만 12세 미만 혈우병 환자들이 '나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황' 등에 해당하는 경우, 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있도록 보험기준을 재검토할 것을 의견표명 했다. 보건복지부와 심평원은 환자들의 딱한 사정을 감안해 국민권익위의 권고를 적극 수용함에 따라 '요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항' 일부개정안을 입법예고하고 다음달 1일 시행할 예정이다.
국민권익위는 앞으로 혈우병 소아 환자들이 최대 2~3년 정맥주사 치료를 고통스럽게 받지 않아도 돼 환자와 부모의 고통이 덜어지고 완치가 어려운 병에 대한 장기간 막대한 치료비 부담(15kg 환자 기준, 연간 9000만 원 이상)도 완화될 것으로 예상했다. 민원을 제기한 혈우병 소아 환자의 어머니는 "앞으로 아이를 건강하게 키워 꼭 보답하겠다"며 국민권익위와 보건 당국에 진심어린 감사의 마음을 전했다.
국민권익위 전현희 위원장은 "희귀병 소아 환자들은 국가의 관심과 도움이 더욱 필요한데 어린 환자들이 고통이 덜한 치료를 받을 수 있게 되어 다행"이라며 "앞으로도 국민 한 사람 한 사람의 고충을 해결하기 위해 적극 노력하겠다"고 말했다.
fact0514@fnnews.com 김용훈 기자
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