"마음껏 웃을수 없어요".. 웃을 때마다 쓰러지는 희귀병 앓는 소녀

[파이낸셜뉴스] 웃을 때마다 신체의 통제력을 잃고 쓰러지는 희귀병을 앓는 10대 소녀의 사연이 알려졌다.

13일(현지시간) 영 데일리메일은 잉글랜드 셰필드에 거주하는 빌리 호지슨(17)이 겪고 있는 일에 대해 전했다.

호지슨은 웃을 때마다 몸의 통제력을 잃고 쓰러지는 '탈력 발작'을 앓고 있다.

탈력 발작은 수면 장애의 일종인 기면증에 걸린 환자에게서 자주 나타나는 증상이다.

기쁨, 분노, 슬픔, 놀라움 등 감정의 변화가 생길 때 온몸에 힘이 빠지며 쓰러지게 된다.

호지슨은 중학교에 재학 중이던 14살 때 첫 발작을 겪었다.

친구와 함께 웃으면서 걸어가던 중 다리에 힘이 풀리며 넘어진 것이다.

호지슨은 "주변 사람들은 내가 발을 헛디뎠다고 생각했지만, 무언가 잘못되었다는 것을 느꼈다"고 말했다.

같은 증상이 반복되자 그는 병원을 찾았고, 1년 전 탈력 발작이라는 진단을 받았다.

이후 호지슨은 친구들과 보내는 시간을 줄일 수 밖에 없었다.

그는 "마음껏 웃을 수 없다는 것을 알았을 때 기분이 이상했다. 나는 원래 잘 웃는 사람이었다"며 안타까움을 표했다.

그러면서 "친구들은 나를 웃기지 않으려고 노력한다. 나를 웃게 만들때마다 내게 잘못했다는 기분이 든다고 한다"고 말했다.

호지슨은 "발작이 어떤 느낌인지 설명하기는 매우 어렵다. 내가 내 몸을 통제할 수 없는 것과 같다"라면서 "의식이 있는 상태지만 아무 말도, 어떤 반응도 할 수 없다"고 설명했다.

조산사가 되고 싶었던 호지슨은 자신의 병 때문에 꿈을 포기해야 했다고.

그는 "몸의 통제력을 자주 잃어 조산사가 되지는 못한다"며 "어떤 전공으로 대학에 진학해야 할지 아직 모르겠다"라고 털어놨다.

하지만 그에게는 다른 목표가 생겼다.

호지슨은 "아직까지 잘 알려지지 않은 병이다. 사람들의 인식을 높이고 싶다"고 전했다.

[e-mail] 이혜진 기자