희귀질환 환우 위한 '2025 온드림 KOIA 여름캠프' 성료

현대차 정몽구 재단 후원, 의료진 상담·교류 프로그램 진행

[수원=뉴시스] 온드림 KOIA 여름캠프. (사진=한국골형성부전증모임 제공) 2025.08.12. [e-mail] *재판매 및 DB 금지

[수원=뉴시스] 박종대 기자 = 한국골형성부전증모임(KOIA)은 골형성부전증 아동 환우와 가족을 위한 '2025 온드림 KOIA 여름캠프'를 진행했다고 12일 밝혔다.

이번 행사는 지난 9일부터 10일까지 서울 명동 르메르디앙 호텔에서 현대차 정몽구 재단 지원으로 열렸으며 골형성부전증모임 소속 환우 가족들이 참여했다.

캠프에서는 서울대학교어린이병원 소아정형외과, 소아청소년과, 내분비내과 전문의들이 참석해 최신 의료 동향을 공유하고 환우들의 의료 관련 궁금증을 해소하는 상담 시간을 가졌다.

또 체험활동과 힐링 강연 등을 진행해 환우 가족들에게 위로와 격려의 시간을 제공했다.

김두리 한국골형성부전증모임 회장은 "잦은 골절로 인한 두려움과 피로감을 겪는 환우와 가족들이 서로 힘이 되는 모임이 되도록 계속 노력하겠다"고 말했다.

골형성부전증은 유전적 요인으로 인해 뼈가 쉽게 부러지고 뼈 조직과 발육에 영향을 미치는 희귀질환이다. 환우들은 일상생활에서 잦은 골절 위험에 노출돼 있어 지속적인 의료 관리가 필요하다.

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