"심장이 몸 밖에"… 희귀질환 소녀의 기적 같은 수술

뉴시스 2025.05.03 03:00 수정 : 2025.05.03 03:00기사원문

[서울=뉴시스] 심장이 몸 밖으로 튀어나오는 '심장이소증'을 앓고도 기적적으로 생존한 한 소녀가 최근 성공적으로 수술을 마쳤다. (사진=글렌필드병원) 2025.05.02 *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]김윤혁 인턴 기자 = 심장이 몸 밖으로 튀어나오는 '심장이소증'을 앓고도 기적적으로 생존한 한 소녀가 최근 성공적으로 수술을 마쳤다고 지난달 23일(현지시각) 영국 가디언이 보도했다.

바넬로프 호프 윌킨스(7)는 2017년 영국 레스터의 글렌필드 병원에서 심장이 신체 밖으로 튀어나오는 희귀질환인 심장이소증을 가진 채 태어났다.

심장이소증은 출생아 100만 명당 한 건 발생할 정도로 매우 드문 희귀질환이며, 이를 앓는 신생아의 90% 이상은 사망한 채 태어난다고 한다.

글렌필드 병원 측도 영국에서 심장이소증을 가진 신생아가 생존한 사례는 없었다고 밝혔지만, 바넬로프는 14개월의 치료 끝에 퇴원했으며 집에서는 심장을 보호하기 위해 보조기를 착용한 채 생활을 이어나갔다.

그렇게 바넬로프는 7살이 됐고, 의사들은 이제 그녀가 심장 주위를 영구적으로 보호할 구조물을 수술로 형성할 수 있는 적절한 나이에 도달했다고 판단했다.

그녀는 가슴뼈가 없고 얇은 피부층만이 심장을 덮고 있었기 때문에, 의료진은 갈비뼈를 이용해 가슴 안쪽에 심장을 보호하는 케이지를 만드는 재건 수술을 계획했다.

수술은 심장과 폐의 기능을 대체할 바이패스 기계를 장착한 뒤, 수축한 심장을 폐동맥과 분리하고 양쪽 갈비뼈를 부러뜨려 심장 주위에 보호 케이지를 형성하는 방식으로 진행됐다.

9시간이 넘는 대수술을 성공적으로 마친 의료진은 "심장이소증 환자에게 이 모든 절차를 한 번에 시행한 사례는 영국에서 처음이다"고 밝혔다.

바넬로프의 엄마 나오미 핀들레이(39)는 "딸은 우리에게 많은 기쁨과 행복을 가져다주는 존재"라며 "진정한 힘과 용기의 여정을 걸어온 딸이 매우 자랑스럽다, 정말 용감하다"고 말했다.

현재 바넬로프는 소아과 중환자실에서 회복 중이며, 몇 주 내 상태가 호전되면 가슴 보호대를 제거하고 추가 수술 없이 생활할 수 있을 것이라고 전해졌다.