김세연 의원, 뇌전증 국가 컨트롤타워 설치 및 지원법 발의

뇌전증, 치매· 중증 질환 만큼 의료·경제적 부담 커

간질병으로 불리는 뇌전증의 사회적 비용을 줄이기 위해 예방 및 질환 치료·연구 등의 정책적 컨트롤 타워 역할을 하는 국가뇌전증관리위원회를 설치, 운영하는 내용의 법안이 발의됐다.

새롭게 국회 보건복지위원장을 맡게 된 김세연 자유한국당 의원이 5일 발의한 뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안은 뇌전증 환자와 관련한 국가 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거 마련이 골자다.

이 질환이 장기간의 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성 등을 감안하면 치매나 희귀성 난치병 등과 마찬가지로 적극적인 국가 지원이 필요하다는 취지다.

■ 국가뇌전증관리위원회 설치 및 지역 의료센터 설치 운명 및 예산 지원 담겨
법안은 뇌전증관리종합계획의 수립 등 뇌전증관리에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 두도록 했다.

또 보건복지부장관이 국가뇌전증관리위원회의 심의를 거쳐 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립히도록 했다.

지역별 관리 체계 수립 내용도 담겼다. 보건복지부장관 및 시·도지사는 뇌전증관리를 효율적으로 수행하기 위해 중앙뇌전증지원센터 및 지역뇌전증지원센터를 설치·운영하도록 했다.

또 전문적이고 체계적인 진료 및 수술 목적으로 뇌전증전문진료센터를 지정하는 내용도 포함했다.

뇌전증 환자에 대한 지원 방안과 관련해선 국가와 지방자치단체가 뇌전증환자에게 직업훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 지원, 재활·주간활동·돌봄 지원, 문화·예술·여가·체육 활동 지원 등을 할 수 있도록 했다.

아울러 국가와 지방자치단체는 뇌전증전문진료센터 및 뇌전증관리사업을 위탁받아 수행하는 자에 대해 뇌전증관리사업의 수행에 필요한 비용도 지원하도록 했다.

■ 뇌전증, 치매· 중증 질환 만큼 의료·경제적 부담 커
뇌전증은 뇌신경세포의 전기적 방전으로 인해 발생하는 경련성 만성 질환이다.

이 질환을 가진 환자는 갑자기 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나기도 한다.
김 의원은 법안 발의 이유에서 "뇌전증이 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때, 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 적지 않다"며 "환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적·경제적 부담을 초래하고 있다"고 지적했다.

국내 뇌전증 유병률은 2013년 기준으로 인구 1000명당 3.5명으로 집계되고 있다. 지난 2015년에 뇌전증으로 치료를 받은 환자는 13만7760명이었다.

[email protected] 심형준 기자