이번 세미나는 총 2부로 나뉘며 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를‘, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 개최한다.
1부에서는 △유전성 신경질환의 소개와 최신지견 (이화여자대학교 목동병원 신경과 최병옥 교수) △유전성 신경질환의 분자유전학적 진단과 문제점(공주대학교 분자생물학과 정기화 교수) △유전성 신경질환의 수술적 치료(연세의대 세브란스병원 정형외과 김현우 교수) △유전성 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.
2부에서는 △유전성 신경질환과 착상전 유전진단 (관동의대 제일병원 산부인과 강인수 교수) △줄기세포 연구와 희귀질환(연세대학교 의과대학, 세포응용연구사업단 단장 김동욱 교수) △유전성 신경질환 환자의 관리사례 발표(강동경희대학교병원 신경과 김상범 교수) △희귀난치성질환 환자 관리 현황 및 유전상담의 필요성과 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.
'유전상담(Genetic Counselling)'이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하는 것이다.
또 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 그 가족이 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정하여 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.
이 과정을 통해 임상유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다.
이번 교육 강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.
/pompom@fnnews.com 정명진기자
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