선천성 무뇌증으로 세상에 나와 몇시간밖에 살지 못할거라던 아기가 2년 넘게 기적적인 삶을 이어가고 있다.
3일(현지시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 플로리다주에 살고있는 '기적의 아기' 잭슨 뷔엘의 사연을 소개했다.
지난 2014년 8월 잭슨은 두개골과 대뇌피질을 포함한 뇌의 상당 부분이 없는 선천성 무뇌증이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. 잭슨은 두개골 대부분이 없고 뇌도 단 20%만 남아있는 상태다.
잭슨의 희귀 증상은 이미 초음파 검사를 통해 밝혀졌었다.
그러나 부부는 끝까지 아이를 포기하지 않았다. 아빠 브랜든은 "우리가 누구라고 아이 생명을 결정하겠느냐"면서 "우리에게 주어진 아이는 신의 뜻이다"라고 말했다.
얼마 살지 못할 거라던 잭슨은 모두의 예상을 깨고 어느덧 2년 6개월이라는 시간을 살았다. 아픈 곳 없이 건강한 것은 물론 놀랍게도 최근에는 몇개의 단어도 조금씩 말한다고 한다.
브랜든은 "지난 2년여년 동안 하루하루가 힘들고 고통스러운 순간들이 많았다"며 "잭슨이 보고 듣는 것은 물론 '엄마'나 '아빠', '사랑해'라는 말도 할 만큼 점점 상태가 좋아지고 있다"며 기뻐했다.
'기적'처럼 보이는 이 놀라운 일 뒤에는 부모의 헌신이 있다. 부부는 지금도 8명의 의사를 찾아다니며 잭슨에게 정기적인 치료를 받게 한다. 특히 엄마 브리타니는 직장을 그만 둔 것은 물론 개인생활도 포기했다.
고된 투병 생활에 힘들 법도 하지만 브리타니는 "아이를 사랑하는 것 자체가 커다란 기쁨을 준다"고 밝혔다.
부부는 잭슨이 태어난 후 '잭슨 스트롱'이라는 페이스북 페이지를 개설했다. 현재까지 40만명이 넘는 사람들이 좋아요를 누르며 잭슨을 응원하고 있다.
imne@fnnews.com 홍예지 기자
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