몸무게 35kg 희귀병 걸린 여성...진단 받는데 2년

[사진=픽사베이]

위가 마비되는 희귀병에 걸려 몸무게가 35kg까지 빠진 20대 여성이 영국에서 화제다. 진단을 받기까지 2년이라는 시간이 걸렸기 때문이다.

사연의 주인공은 영국 베드포드 지역에 사는 24살 쇼나 리버드다. 6개월 전만해도 리버드는 거식증을 의심받을 정도로 몸무게가 빠졌다. 당시 의사들은 리버드에게 식이장애 극복을 위한 상담치료를 제안했다.

리버드에게 처음 이상 증상이 나타난 시점은 2015년 둘째 아이를 출산한 뒤부터다.

소화 기능에 이상이 생긴 것이다. 의사들은 처음에는 ‘크론병’을 의심했다. 크론병은 소화기관 전체에 염증이 생기는 희귀병이다. 입부터 항문까지 어느 부위에도 생길 수 있는 만성 염증성 장 질환이다.

정확한 원인을 모르는 상황에서 치료는 아무런 도움이 되지 않았다. 리버드의 상태는 나빠져만 갔다. 리버드는 “항상 속이 메스꺼웠고 가득 차있는 기분이였다”고 말했다. 변비와 설사가 반복됐고 음식을 먹지 못한 탓에 항상 어지러웠다. 늘 무기력하고 아무런 의욕이 없었다.

몇 달 만에 상태가 점점 악화되면서 리버드는 2살과 7살인 아이들을 돌볼 수도 없게 됐다. 자신조차 돌볼 수 없는 상황이었다. 직장을 그만둬야 했고 아이들은 할머니 손에 맡겨졌다. ‘악몽 같은 시간’이였다. 아무도 원인을 찾아내지 못했고 리버드는 그야말로 ‘제정신이 아닌 상태’였다고 토로했다.

결국 지난달 리버드는 ‘위부전마비(gastroparesis)’를 진단받았다. 2년 동안 각종 검사를 거듭하고 여러 병원을 전전한 끝에 받은 진단이다.

위부전마비증은 위에서 음식물이 소화되는 속도가 느려지는 질환이다. 위가 잘 움직이지 않아 제대로 소화 기능을 할 수 없는 상태를 나타낸다.

진단을 받은 뒤부터 리버드는 코에 튜브를 꽂고 영양분을 공급받고 있다. 정확한 진단에 따른 치료도 병행하고 있다.

리버드는 “한동안은 코에 꽂은 튜브를 뺄 수 없겠지만 평생 튜브를 꽂고 살고 싶지는 않다.

나는 아직 24살밖에 되지 않았다”며 치료에 대한 강한 의지를 드러냈다. 또 그는 오는 7월 결혼을 앞두고 있다.

그러면서 그는 자신과 같은 증상을 겪고 있는 사람들에게 “거식증이라고 속으면 안된다”고 강조하며 전문가를 만나 빠른 진단을 받을 수 있기를 바란다고 전했다.

[e-mail] 전채리 기자