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범정부, 국가 바이오 빅데이터구축 시범사업 개시

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30일부터 희귀질환자 모집 등 유전체·임상정보 수집

범정부, 국가 바이오 빅데이터구축 시범사업 개시
국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업.

[파이낸셜뉴스] 정부는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업으로 30일부터 유전체 및 임상정보 수집대상 희귀질환 환자를 모집한다.

29일 산업통상자원부, 보건복지부, 과학기술정보통신부는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범 사업을 내년까지 2년간 공동 추진한다고 밝혔다.

시범사업 기간에는 희귀질환 환자를 대상으로 데이터를 수집한다.

올해는 희귀질환자 5000명 모집을 비롯해 임상정보 또는 유전체 데이터를 기존에 확보한 사업(한국인유전체역학조사) 등과 연계해 총 1만 명의 임상정보 및 유전체 데이터를 구축할 계획이다.

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업의 임상정보 및 유전체 데이터는 질병관리본부의 임상·유전체 관리시스템, 국가생명연구자원정보센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에 구축된다.

이 데이터는 희귀질환 환자의 진료 등에 활용된다. 뿐만아니라 정보보안체계(폐쇄망)를 갖춘 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자의 다양한 연구에 지원된다.

그간 민·관 협력으로 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 등과 질병관리본부·한국생명공학연구원·한국과학기술정보연구원·한국보건산업진흥원·한국산업기술평가관리원 등 5개 정부·출연연구원이 컨소시엄을 구성, 사업을 추진해왔다.

지난 4월 전국 권역별 16개 희귀질환 협력기관을 지정하고 희귀질환 환자 모집을 준비해왔다.

이번 시범사업에 참여 가능한 희귀질환 환자는 유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자다. 전문 의료진의 판단에 따라 참여할 수 있다.

희귀질환 환자는 환자의 접근 편의성 및 진료경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관에서 의료진 상담 등을 거쳐 등록할 수 있다.

참여한 희귀질환 환자는 전장 유전체 분석(WGS)을 바탕으로 작성하는 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환의 원인 규명 기회를 제공받을 수 있다.

민감 정보인 임상정보 및 유전체 데이터 유출 우려 없이 환자가 안심하고 참여할 수 있도록 비식별 아이디를 부여한다.

김재준 산업부 바이오융합산업과장은 "민간 차원에서 시도하기 어려운 대규모 바이오 빅데이터를 구축해 의료데이터 산업을 시작할 수 있는 기반을 마련한 데 의미가 있다"고 말했다.

희귀질환 협력기관인 서울대병원 희귀질환센터 채종희 교수는 "희귀질환은 진단과 치료가 복잡하고 어려워 국가적 차원의 지원과 연구가 필요하다. 이번 희귀질환 환자의 바이오 빅데이터 구축으로 희귀질환 연구가 한층 활성화되고 희귀질환 환자와 가족에게 도움이 될 것으로 기대한다"고 말했다.

skjung@fnnews.com 정상균 기자