"휴가 다녀오세요"…'희귀질환' 환자가족 프로그램 진행

입센코리아, 한국희귀·난치성질환연합회와 진행

[서울=뉴시스] 왼쪽부터 한득진 연합회 과장, 심정환 입센코리아 희귀질환&항암제 사업부 전무, 정진향 연합회 사무총장, 양미선 입센코리아 대표, 윤성은 입센코리아 대외협력전무, 심지애 연합회 사회복지사. (사진=입센코리아 제공) 2025.07.23. [e-mail] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]이승주 기자 = 글로벌 바이오 제약회사 입센코리아는 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 여름 휴가철을 맞아 희귀질환 환자의 가족 및 보호자를 위한 '희귀질환 가족 케어 프로그램'을 진행한다.

23일 입센코리아에 따르면 이번 프로그램은 희귀질환 환자를 돌보는 가족들이 겪는 신체적·정서적 부담을 덜어주고자 기획됐다. 특히 여름 휴가철에 더욱 커지는 돌봄 부담에 주목했다.

입센코리아와 연합회는 8월 한 달간 돌봄 가족 및 보호자 25명을 선정해 그들이 원하는 물품을 구매하거나, 하고 싶은 활동을 지원할 수 있도록 재정적인 도움을 제공한다.

여러 연구 결과에 따르면, 희귀질환 보호자들은 대부분 부모가 간병을 담당하고 있으며 돌봄 부담으로 인해 자신의 건강과 감정 관리에 어려움을 겪고 있다.

전반적인 삶의 질 또한 일반인보다 낮아 심리적 영역과 생활 환경에서 도움이 절실한 것으로 나타났다.

입센코리아는 앞으로도 희귀질환 환자 및 가족의 실질적인 삶의 질 향상을 위해 다양한 사회공헌 활동을 지속할 방침이다.

양미선 입센코리아 대표는 "희귀질환 환자뿐 아니라 그들을 헌신적으로 돌보는 가족과 보호자의 삶의 질 향상은 우리 사회의 사명 중 하나"라며 "이번 케어 프로그램으로 여름 휴가철에 소외될 수 있는 돌봄 가족과 보호자들에게 잠시나마 휴식과 위로가 되기를 바란다"고 전했다.

정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 "희귀질환은 치료 자체도 어렵지만 돌봄 부담으로 온 가족이 복지 사각지대에 내몰려 있다"며 "이번 프로그램으로 희귀질환 환자 가족을 위한 정서적 지원의 중요성이 전달되기를 바란다"고 말했다.

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