[파이낸셜뉴스] 먹방 유튜버 쯔양이 망막색소변성증을 앓고 있다고 밝혔다.
지난 29일 유튜브 채널 '쯔양밖정원'에는 "135개 메뉴가 있는 pc방에서 xx만 원치 시켜 먹기"란 제목의 영상이 게재됐다.
이날 쯔양은 PC방 먹방을 하던 중 "초등학교 때부터 시력이 이랬다"라며 "컴퓨터를 해서 나빠진 것이 아니라 눈에 불치병이 있어서 그렇다"라고 말했다.
이어 "엄청 편한데 라식, 라섹 왜 안 하냐고 하는데 못 한다"라며 "망막색소변성증이라고, 나중에 실명될 수도 있다"고 설명했다.
앞서 쯔양은 MBC 예능 프로그램 '전지적 참견 시점' 출연 당시 두꺼운 안경을 착용한 탓에 계속 얼굴에서 흘러내리는 모습을 보인 바 있다.
이후 당시 방송에 대한 해명 영상을 공개한 쯔양은 "나도 보면서 안경이 왜 저렇게까지 내려간 걸까 생각했다. 노린 게 아니라 평소 모습이다. 시력이 너무 안 좋아서 안경알이 무겁다 보니 내려가는 것"이라고 설명했다.
유전성 희귀 안과 질환
망막색소변성증은 눈의 망막에 있는 시세포가 퇴행하면서 결국 시력을 잃게 되는 유전성 희귀 안과 질환이다. 원인은 아직 명확하지 않으나 유전에 의한 것으로 추측되고 있다.
대부분 양쪽눈에 모두 나타나고 진행이 매우 느리지만 시간이 지나면 시야의 상당 부분이 소실될 수 있다. 이 질환은 전 세계적으로 수천명에 불과한 희귀 질환이며, 발병시기와 진행속도는 사람마다 크게 다르다.
가장 대표적인 초기 증상은 밤에 잘 보이지 않는 야맹증이다. 어두운 곳이나 밤에 시야 적응이 느려지고 사물이 흐릿하게 보인다. 이후 주변 시야가 점점 좁아져 터널 시야라고 불리는 상태로 진행된다.
말기 단계에서는 중심 시력까지 손상돼 거의 실명에 이르는 경우도 있다.
망막색소변성증은 대부분 유전적 변이에 의해 발생한다. 부모로부터 물려받은 변형된 유전자가 시세포의 정상적인 기능을 방해하고, 결국 세포가 퇴행하게 만든다. 같은 가족내에서도 발병 시기와 진행 속도가 크게 다를 수 있다.
서서히 시야를 잃어가며 결국 실명할 가능성이 있지만 개인차가 크기 때문에 어린 나이에도 실명할 수도 있으며 노인이 되어서도 시력을 유지할 수도 있다. 조기 진단을 통해 생활습관 관리와 보조기기 사용을 병행하면 진행을 늦출 수 있다.
발병 막을 예방법은 없어
발병을 예방할 수 있는 방법은 아직 없으며, 진행 속도를 늦추기 위해 비타민A와 오메가3 등 항산화 영양소 섭취가 시세포 보호에 도움을 줄 수 있고, 강한 빛으로부터 눈을 보호하기 위해 자외선 차단 선글라스를 착용하는 것이 좋다.
서울대병원에 따르면 가족들도 정기적 안과적 검진을 통해 망막색소변성의 발병 여부를 확인하는 것이 바람직하다. 망막색소변성은 점진적으로 진행하는 질환이므로 환자들이 현실에 맞추어 적응해 나가며 스스로 일을 처리할 수 있도록 관심을 갖고 도움을 주는 것이 필요하다.
증상이 진행되어 일상생활에 어려움을 겪는다면 집안 등 주로 활동하는 공간의 변화를 최소화해 최대한 익숙하고 편안하게 느낄 수 있도록 배려한다. 야간에 활동을 해야 할 때에는 동행하는 것이 도움이 된다.
moon@fnnews.com 문영진 기자
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