7일 협회는 오는 9일 오후 2시 30분 서울대학교 암연구소 이건희홀에서 '국민의 생명과 안전을 지키는 나라, 새 정부 희귀·중증질환 보장 강화의 방향은?'을 주제로 심포지엄을 개최한다고 밝혔다.
1부 발제에서는 김길원 의기협 회장(연합뉴스 의학전문기자)이 좌장을 맡아 언론, 환자, 정부가 각자의 시각에서 희귀·중증질환 보장의 현주소와 정책 개선 방향을 살펴본다.
첫 번째로 박성민 의기협 대외협력·섭외이사(동아일보 기자)가 '언론이 바라본 희귀·중증질환 보장의 현주소와 약가제도 개선 과제'를 주제로 국내 환자들의 낮은 치료 접근성과 기존 약가제도의 구조적 한계를 소개하며 보장성 강화를 위한 우선 과제를 제시한다.
다음으로 김현주 한국저인산효소증환우회 회장과 정미경 한국VHL환우회 총무가 '포기할 수밖에 없는 치료 현실, 환자가 마주한 시간의 벽' 세션을 갖고 희귀질환 신약 급여 지연으로 인한 치료 지연의 심각성과 제도적 공백 등 환자들이 겪는 현실을 생생하게 전달한다.
이어 김연숙 보건복지부 보험약제과장은 '희귀·중증질환 보장 강화를 위한 제도 개선 방향'을 주제로 정부가 추진 중인 보장성 강화 정책 기조와 이번 약가제도 개선안에 대해 설명한다.
2부 종합토론에서는 민태원 의기협 수석부회장(국민일보 의학전문기자)이 좌장을 맡아 '포기 없는 치료'를 위한 우선 실행 과제를 논의한다.
토론에는 발제를 맡았던 박성민 의기협 대외협력·섭외이사와 김연숙 보건복지부 보험약제과장을 비롯하여 정진향 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무총장, 조상희 화순전남대학교병원 임상시험센터장(혈액종양내과 교수), 서혜선 경희대학교 약학과·규제과학과 교수, 박정렬 머니투데이 기자가 참여해 환자 치료권 보장을 위한 제도 개선의 우선순위, 신약 접근성 확대를 위한 방안, 지속 가능한 건강보험 재정 운영 전략 등을 놓고 토론할 예정이다.
김길원 의기협 회장은 "희귀·중증질환 환자의 보장성 강화는 국민 건강권 향상을 위해 반드시 해결해야 할 과제지만, 현실에서는 치료 접근성의 제약으로 많은 어려움이 지속돼 왔다"며 "이번 심포지엄을 통해 약가제도 개선과 정부의 보장성 강화 정책이 가속화돼 실질적인 치료 환경으로 이어지길 기대한다"고 밝혔다.
이번 심포지엄은 '한국의학바이오기자협회'와 '톡투건강TV' 유튜브 채널을 통해 동시 생중계될 예정이다.
wonder@fnnews.com 정상희 기자
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