[파이낸셜뉴스] 이재명 대통령이 24일 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 되된다"며 치료, 복지지원에 대한 의지를 밝혔다.
이 대통령은 이날 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터를 찾아 "오늘이 마침 크리스마스 이브인데 정말로 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할텐데 아마 여러분들은 그 속에서 매우 힘든 과정을 겪고 있다"면서 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제"라고 말했다.
그러면서 "극도로 소수이기 때문에 정부정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다"고 설명했다.
이 대통령은 "참 어려운 문제다. 정부로서도 지금까지 상당정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라고 전망된다"면서 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있다만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 것들도 많이 있다"고 언급했다.
또 "여러분들의 말씀 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 밝혔다. 아울러 "여러분들의 말씀 많이 들어서 추가적으로 개선할 점들은 좀 개선해보고 난치병 환우들과 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 덧붙였다.
west@fnnews.com 성석우 기자
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