5일 보건복지부는 희귀·중증난치질환 환자의 치료 접근성을 개선하고 고액 의료비 부담을 완화하는 내용의 '희귀 중증난치질환 지원 강화방안'을 발표했다.
핵심은 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 5% 수준까지 낮추고, 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 대폭 단축하는 것이다. 여기에 정부가 치료제 공급에 직접 개입하는 긴급도입·주문제조 확대까지 더해, 비용·속도·공급 불안이라는 세 가지 구조적 문제를 동시에 해결하겠다는 정책 방향을 명확히 했다.
지난해 기준 산정 특례 적용 질환은 희귀질환 1314개, 중증난치질환 208개다. 지원 대상자는 130만명이며 1인당 희귀질환은 연간 57만원, 중증난치질환 86만원을 부담했다. 산정 특례를 지원받으면 입원 20%, 외래 30~60%인 건강보험 본인부담률이 0~10%로 낮아진다. 결핵은 0%, 암 5%, 희귀·중증난치 10% 등이다.
정부는 올해 상반기 중 인하 방안을 마련하고 건강보험정책심의위원회(건정심) 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정이다. 본인 부담 일정 금액 초과분은 5% 부담(사후 환급) 등 부담 완화 방안이 거론된다. 예를 들어 희귀질환·중증난치질환 중 혈우병 연평균 본인부담액은 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등이다. 현재 본인부담률은 10%지만, 일정 금액 이상은 5% 사후 환급해 주는 방안이다. 정부는 고액 의료비가 발생하는 희귀·중증난치질환에 대해 건강보험 산정특례 지원을 강화하고, 본인부담률 추가 인하 방안을 단계적으로 시행할 예정이다.
희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차 단축은 치료가 시급한 환자들이 보다 빠르게 보험 적용 치료제를 이용하는 데 도움을 줄 것으로 기대된다.
치료제 공급 안정화를 위해 정부 주도의 긴급도입과 주문제조도 확대한다. 그동안 환자가 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 확보·공급하고, 공급 중단 우려가 있는 필수 희귀질환 치료제는 공공 생산·유통 네트워크를 통해 안정적으로 제공한다는 계획이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 한 의료비 지원사업을 확대해 부양의무자 기준에 따른 소득·재산 요건을 단계적으로 폐지하고, 맞춤형 특수식 지원도 지속적으로 강화한다. 이와 함께 산정특례 적용 대상 질환을 추가하고, 5년마다 요구되던 재등록 절차에서 불필요한 검사 요건을 완화하는 등 환자 중심으로 행정 절차를 개선한다.
정부는 이 같은 정책을 통해 희귀·중증난치질환 환자의 의료 접근성을 높이고, 치료를 포기하지 않도록 하는 지속 가능한 치료·관리 지원체계를 구축하겠다는 방침이다.
정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”면서 “올해부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속발굴하여 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.
wonder@fnnews.com 정상희 기자
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