【파이낸셜뉴스 전주=강인 기자】 전북특별자치도는 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 기존보다 75개 확대해 총 1413개 질환을 지원한다고 29일 밝혔다.
이번 조치는 치료 기간이 길고 의료비 부담이 큰 희귀질환자를 돕기 위한 것이다.
지원 확대에 따라 의료비 지원 대상 질환은 기존 1338개에서 1413개로 늘었다. 선천성 기능성 단장증후군 등 고난도 수술과 장기 치료가 필요한 희귀질환이 새롭게 포함됐다. 선천성 기능성 단장증후군은 장 기능 이상으로 인해 적절한 영양 섭취가 어려워 지속적인 의료 관리와 특수 영양 지원이 필요한 질환으로, 의료비 부담이 큰 질환 중 하나다.
해당 사업은 희귀질환 산정특례 등록자 가운데 소득 및 재산 기준을 충족하는 환자를 대상으로 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도다. 장기간 치료가 필요하고 진료비 부담이 큰 질환에 대해 건강보험 본인부담률을 10%로 경감한다. 이번 의료비 지원사업은 산정특례와 연계해 환자의 실제 의료비 부담을 한층 더 줄이는 역할을 하고 있다.
전북도는 그동안 희귀질환자의 치료 지속성과 삶의 질 향상을 위해 의료비 지원사업을 단계적으로 확대해 왔다.
전북도 관계자는 “의료비 부담으로 치료를 망설이는 일이 없도록 지원을 강화하고, 희귀질환 관리체계를 촘촘히 만들어 나가겠다”고 전했다.
kang1231@fnnews.com 강인 기자
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