[파이낸셜뉴스] 가수 션(로션김)이 국내 최초 루게릭요양병원 건립에 기여한 공으로 보건복지부 장관 표창을 받았다.
27일 질병관리청은 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션을 포함한 31명에게 보건복지부 장관·질병관리청장 표창을 수여했다.
희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞이했다.
션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고 각종 모금 활동과 기부를 통해 국내 첫 루게릭요양병원 건립을 주도한 공로를 인정받았다.
또한 질환 단계별 간병 교재를 개발해 9148명의 환우를 지원했으며, 80여회의 희귀질환 인식 개선·기부 캠페인을 벌이기도 했다.
션은 이날 축사를 통해 "환자와 가족이 하루를 견뎌내는 것, 한 번의 호흡을 이어가는 것, 포기하지 않고 삶을 붙잡고 있다는 사실 그 자체가 마라톤을 매일 완주해 내는 것과 같다"고 말했다.
이어 "희귀질환 환자와 그 가족 모두 이 세상에 존재하는 선물"이라며 "선물의 삶을 살아가 주는 점에 너무 감사하다. 희귀질환 극복의 날을 축하드린다"고 전했다.
한편 이날 희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 한국보건사회연구원 정연 연구위원과 희귀질환자 문화예술교육·복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표도 복지부장관 표창을 받았으며, 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 진행됐다.
임승관 질병청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다"고 강조했다.
newssu@fnnews.com 김수연 기자
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