루게릭병 환자 전문요양병원, 11월부터 시범사업
[파이낸셜뉴스] 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 환자를 위한 전문요양병원 건강보험 시범사업이 오는 11월 시작된다. 인공호흡기·경관영양 등에 의존하는 환자들이 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 받을 수 있도록 별도의 보상체계를 마련한다는 취지다.
보건복지부는 1일 2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안을 비롯해 국민건강보험법 개정 후속 하위법령 추진계획(안), 상병수당 추진현황 및 본사업 준비방안 등을 보고했다.
이번 시범사업은 지난 9월 8일 발표한 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'의 후속 조치다. 루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환으로, 병이 진행되면 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료 관리와 재활·요양서비스가 필요하다. 복지부는 실제 투입되는 인력과 자원을 반영한 적정 보상체계가 필요하다고 판단했다.
시범사업에서는 4대 특화서비스를 운영한다. 다학제 팀이 환자 상태를 종합 평가해 맞춤형 진료와 간호·간병, 의사소통 지원을 제공하는 '환자 맞춤형 전문진료서비스', 급성기 치료 뒤 곧바로 집으로 돌아가기 어렵거나 재택 돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 '단기병상서비스'가 포함된다.
또 호흡근 마비 등 급성 악화에 대비해 입원 환자의 응급상황을 조기에 발견하고 신속히 대응하는 '응급상황 대응서비스', 퇴원 뒤 지역사회 생활을 돕기 위해 건강관리·연명의료·가족지원 등을 연계하는 '지역사회 연계서비스'도 운영한다.
복지부는 "시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스와 지불보상 모델을 구축하고, 환자와 가족의 부담을 덜 기반을 마련하겠다"고 밝혔다.
건정심에서는 지역·필수·공공의료 강화를 위해 올해 5월 개정돼 내년 1월 시행되는 국민건강보험법의 하위법령 추진계획도 보고됐다.
개정법은 공공정책급여의 기준과 비용을 건정심 의결사항에 추가하고, 요양급여 상시 제공에 드는 비용을 지역별·요양기관별로 차등 지급하도록 했다. 지역·필수·공공의료의 진료 기능 유지와 요양기관 간 협력 등에 대해서는 계약을 통해 공공정책급여비용을 지급하는 근거도 새로 마련했다.
이날 회의에서는 공공정책 목적에 '재난대응'을 추가하고
'재난대응'이라는 공공정책의 목적 추가, 요양급여비용의 성과보상, 정률 또는 정액 차등보상 방식 구체화, 기관 단위 보상을 포함하는 공공정책급여의 종류 등을 규정하는 방안에 대해 논의했다. 복지부는 논의 내용을 바탕으로 하위법령 개정안을 마련해 이달 중 입법예고 등 의견수렴에 나설 계획이다.
지난 2022년 7월부터 진행한 상병수당 시범사업 추진현황과 본사업 준비 방향도 논의됐다. 상병수당은 업무와 관련 없는 부상이나 질병으로 일하기 어려운 사람이 제때 치료받고 일터로 복귀할 수 있도록 지원하는 제도다. 현재 대구 달서구, 경기 안양·용인시, 전북 익산·전주시, 충북 충주시, 충남 홍성군, 강원 원주시 등 8개 시군구에서 시범 운영 중이다.
시범사업 평가 결과, 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약 근로자의 휴식을 유도하고, 수급자의 적시 의료 이용과 경제적 불안 감소에 긍정적 효과가 있는 것으로 나타났다. 복지부는 본사업을 위한 시스템 구축, 법적 근거 마련, 주요 쟁점별 이해관계자·전문가 의견수렴 등을 추진할 방침이다.
복지부는 "아프면 충분히 치료받고 건강을 회복한 뒤 제때 일터로 돌아갈 수 있는 제도로 상병수당이 자리 잡도록 본사업 준비에 만전을 기하겠다"고 밝혔다.
[email protected] 정명진 의학전문기자
