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출산 9달 만에 34세로 숨진 저스틴 비버 전 연인...생전 투병했던 '희귀 질환' 뭐길래 [헬스톡]

문영진 기자
파이낸셜뉴스
모델 겸 패션 디자이너 사하라 레이가 사망했다. 사진=SNS 캡처
모델 겸 패션 디자이너 사하라 레이가 사망했다. 사진=SNS 캡처

[파이낸셜뉴스] 팝스타 저스틴 비버의 전 연인이자 모델 겸 디자이너인 사하라 레이가 딸을 출산한 지 9개월 만에 34세를 일기로 세상을 떠나면서, 그가 생전 투병 사실을 알렸던 희귀 질환 '길랭-바레 증후군'에 관심이 쏠리고 있다.

20일 미국 연예매체 등에 따르면 고인은 지난 18일 가족들이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다. 구체적인 사망 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았으나, 고인은 2024년 4월 교통사고를 겪은 뒤 길랭-바레 증후군 진단을 받고 하반신 마비로 휠체어 생활을 이어온 투병 이력이 알려지며 안타까움을 더하고 있다. 당시 그는 "허벅지부터 발끝까지 마비돼 전혀 걸을 수 없는 상태"라고 털어놓은 바 있다.

면역세포가 신경 공격… 다리부터 마비 올라와

길랭-바레 증후군은 인체의 면역체계가 알 수 없는 이유로 자신의 말초신경계를 적으로 오인해 공격하면서 발생하는 급성 자가면역 질환이다. 신경을 둘러싼 절연체 역할을 하는 '수초'가 손상되면서 뇌에서 보내는 신호가 근육으로 전달되지 못해 마비와 감각 이상이 나타난다.

질환의 가장 큰 특징은 마비 증상이 하지에서 상지로 올라오는 '상행성 진행' 양상을 보인다는 점이다. 발끝이나 발바닥의 저림, 감각 저하로 시작해 며칠 사이에 허벅지, 골반, 몸통, 손과 팔로 마비가 번진다. 고인처럼 다리에 힘이 빠지면서 독립적인 보행이 불가능해져 휠체어에 의존해야 하는 상황으로 급격히 악화되기도 한다.

호흡근 마비·자율신경 이상 땐 '생명 위협'… 조기 발견이 관건

길랭-바레 증후군은 대다수 환자가 적절한 치료를 받으면 수개월에서 수년에 걸쳐 기능을 회복하지만, 마비가 흉부 호흡근이나 뇌신경까지 진행될 경우 치명적인 합병증을 유발한다.

마비가 가슴 부위로 침범해 자가 호흡이 어려워지면 기계 호흡(인공호흡기) 치료가 필수적이며, 맥박과 혈압을 조절하는 자율신경계에 이상이 생길 경우 치명적인 부정맥이나 심정지로 이어질 수 있다. 발병 원인은 명확하지 않으나, 일반적으로 감기 등 상기도 감염이나 장염 등 바이러스·세균 감염 후, 혹은 심한 신체적 외상이나 수술 이후 비정상적인 면역 반응이 촉발되며 발생하는 것으로 알려져 있다.

의심 증상 생기면 즉시 신경과 진료 받아야 증상이 시작되면 수일에서 수주 사이에 상태가 급속도로 나빠질 수 있어 조기 진단과 치료가 예후를 결정짓는다. 혈장교환술이나 면역글로불린 정맥주사 등을 급성기에 투여해 신경 손상을 최소화해야 한다.

전문가들은 감기나 장염을 앓고 난 뒤 혹은 큰 외상을 겪은 후 ▲양쪽 다리에 힘이 빠져 계단을 오르기 힘들거나 ▲손발 끝이 찌릿하게 저리며 감각이 둔해질 때 ▲걸을 때 중심을 잡기 어렵고 비틀거린다면 단순 피로로 넘기지 말고 지체 없이 신경과를 찾아 정밀 검사를 받아야 한다고 강조한다.

[email protected] 문영진 기자


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