"22살에 왼쪽 몸 마비됐다" 장재인, 기타 연주도 어려웠던 투병 생활 [헬스톡]

[파이낸셜뉴스] 가수 장재인(35)이 20대 초반 하루 2시간씩 자며 활동하다 반신마비 근긴장이상증 진단을 받았다고 고백했다. 왼쪽 신체에 증상이 나타나 기타 연주까지 어려워졌다고 밝혔다. 근긴장이상증은 자신의 의지와 관계없이 근육이 수축해 비정상적인 움직임이나 자세가 나타나는 신경계 질환이다.

지난 6일 유튜브 채널 '싱어송라이터 재인'에는 '성수 가서 패션 평가하고 왔습니다'라는 제목의 영상이 공개됐다.

영상에서 장재인은 오랜 기간 음악 활동을 쉬었던 이유를 설명하며 22~23세 무렵 겪었던 건강 문제를 털어놨다.

장재인은 "22~23살 때 정말 바빴다. 일이 너무 많아서 하루에 2시간씩 자고 행사도 하루에 5~6개씩 소화했다"며 당시 생활을 회상했다. 이어 "그렇게 쌓인 스트레스 때문에 반신마비 근긴장이상증 진단을 받았다"고 밝혔다.

특히 기타 연주에 어려움을 겪었다고 설명했다. 그는 "왼쪽에 항상 힘을 주고 기타를 쳤더니 힘을 많이 쓰던 왼쪽으로 (마비가) 왔다. 기타를 치는 게 두려워졌다"고 말했다.

신체적인 불편함은 음악 활동에 대한 생각에도 영향을 미쳤다.

장재인은 "기타 치는 사람들을 보면 미웠다. 나는 연주하기 힘든데 저 사람은 저렇게 잘 치는구나 싶었다. 그러면서 피해의식이 얼마나 무서운지 알게 됐다"고 털어놨다. 이후 자신의 상태를 받아들이면서 생각도 달라졌다고 밝혔다.

장재인은 2010년 Mnet '슈퍼스타K2'에 출연하며 이름을 알렸으며 이후 싱어송라이터로 활동해왔다.

장재인이 진단받았다고 밝힌 근긴장이상증은 근육의 움직임을 조절하는 신경계 기능에 이상이 생기는 질환이다.

미국 국립신경질환뇌졸중연구소(NINDS)에 따르면 근긴장이상증은 자신의 의지와 관계없이 근육이 반복적으로 수축하면서 몸이 뒤틀리거나 비정상적인 자세를 취하게 되는 운동장애다.

증상은 신체 일부에서 나타나기도 하고 여러 부위에 걸쳐 발생하기도 한다. 목이 한쪽으로 돌아가거나 손가락이 굳는 듯한 느낌이 생기고, 팔과 다리가 비정상적인 자세로 움직일 수 있다.

근육 수축이 지속되면 통증이나 떨림이 동반되기도 한다. 증상이 심한 경우 걷기와 글쓰기, 물건 잡기 같은 일상적인 동작에도 어려움을 겪는다.

근긴장이상증은 증상이 발생하는 부위에 따라 구분한다. 신체 한 부위에만 나타나면 국소성 근긴장이상증, 같은 쪽 팔과 다리에 발생하면 반측 근긴장이상증이라고 한다.

NINDS는 반측 근긴장이상증을 몸 한쪽의 팔과 다리에 영향을 미치는 근긴장이상증으로 정의한다.

다만 근긴장이상증에서 나타나는 비정상적인 근육 수축과 뇌졸중 등으로 발생하는 일반적인 반신마비는 원인과 증상이 다르다. 장재인이 사용한 '반신마비 근긴장이상증'이라는 표현만으로 구체적인 병형이나 신경 손상 여부를 판단할 수는 없다.

근긴장이상증은 특정한 동작을 할 때만 증상이 나타나는 경우도 있다.

대표적인 질환이 '과제특이성 국소 근긴장이상증'이다. 글씨를 쓰거나 악기를 연주하는 등 반복적이고 정교한 움직임을 수행할 때 근육이 비정상적으로 수축하는 것이 특징이다.

미국 국립의학도서관 메드라인플러스에 따르면 음악가에게 발생하는 근긴장이상증은 손과 손목의 미세한 움직임을 방해할 수 있다.

피아노나 기타, 바이올린 등을 연주할 때 손가락이 의도와 다르게 굽혀지거나 펴지고, 연주 속도와 정확성이 떨어지기도 한다.

평소 다른 동작에는 큰 문제가 없지만 악기를 연주할 때만 증상이 나타나는 환자도 있다.

근긴장이상증 환자는 자신이 익숙하게 하던 동작을 제대로 수행하지 못하면서 직업 활동에 어려움을 겪을 수 있다. 특히 손가락 움직임과 힘 조절이 중요한 음악가에게는 작은 운동 기능 변화도 연주에 상당한 영향을 줄 수 있다.

다만 장재인은 왼쪽 신체에 마비 증상이 나타났다고 밝혔을 뿐, 의료진에게 음악가 근긴장이상증을 별도로 진단받았는지는 공개하지 않았다.

장재인은 하루 2시간만 자고 여러 행사를 소화하던 시기에 쌓인 스트레스 때문에 근긴장이상증을 진단받았다고 설명했다.

실제로 피로와 스트레스는 일부 근긴장이상증 환자의 증상을 악화시키는 요인으로 알려져 있다.

NINDS는 근긴장이상증의 증상이 처음에는 스트레스를 받거나 피곤할 때만 나타날 수 있다고 설명한다. 일부 환자에게는 긴장과 피로가 근육 수축을 심하게 만드는 요인으로 작용한다.

그러나 스트레스만으로 근긴장이상증이 발생한다고 단정할 수는 없다.

근긴장이상증은 뇌가 근육의 움직임을 조절하는 과정에 이상이 생기는 질환으로, 원인이 명확하게 밝혀지지 않은 경우도 많다.

유전적인 요인이 관여하기도 하며 뇌졸중과 뇌손상, 파킨슨병 등 다른 신경계 질환이나 특정 약물의 영향으로 발생할 수도 있다.

근긴장이상증은 증상이 발생하는 신체 부위와 움직임의 특징을 확인하는 신경학적 진찰이 중요하다. 의료진은 근육이 비정상적으로 수축하는 상황과 증상이 시작된 시기, 진행 정도 등을 확인한다.

특정한 동작에서 증상이 발생한다면 해당 움직임을 직접 수행하도록 하면서 근육의 반응을 평가할 수 있다. NINDS는 근긴장이상증 진단에 환자의 병력과 신경학적 검사, 가족력 등을 활용한다고 안내한다.

필요에 따라 혈액검사와 근전도검사, 뇌 자기공명영상(MRI), 유전자검사 등을 시행할 수 있다.

특히 몸 한쪽에만 증상이 발생하거나 다른 신경학적 이상이 동반된 경우에는 뇌의 구조적 이상이나 다른 질환이 원인인지 확인해야 할 수 있다.

뇌 MRI에서 이상이 발견되지 않는 근긴장이상증 환자도 있어 영상검사 결과만으로 질환을 배제하지는 않는다.

근긴장이상증은 증상의 종류와 범위, 원인에 따라 치료 방법이 달라진다.

일부 환자에게는 약물치료를 시행하며, 특정 근육의 수축이 심한 경우 보툴리눔 독소 주사치료를 고려할 수 있다.

국제파킨슨병및운동장애학회(MDS)는 근긴장이상증을 보툴리눔 독소 주사치료가 활용되는 대표적인 운동장애로 설명한다.

보툴리눔 독소는 과도하게 수축하는 근육에 주사해 근육의 수축을 일시적으로 줄이는 역할을 한다. 목 근육이 비정상적으로 돌아가는 경부 근긴장이상증이나 눈꺼풀 연축, 손과 팔의 일부 근긴장이상증 등에 사용된다.

치료 효과는 영구적이지 않아 환자의 상태에 따라 일정한 간격으로 반복 치료할 수 있다.

다만 손가락을 정교하게 움직여야 하는 음악가에게는 근육 수축을 줄이는 동시에 필요한 근력을 유지하는 것이 중요하다. 보툴리눔 독소 주사로 근육이 지나치게 약해지면 오히려 연주에 어려움이 생길 수 있기 때문이다.

유럽 근긴장이상증 환자단체인 디스토니아 유럽은 음악가의 근긴장이상증 치료에 감각과 움직임을 다시 훈련하는 재활치료를 활용할 수 있다고 설명한다.

환자는 잘못된 보상 동작을 줄이고 손가락과 손목의 움직임을 다시 조절하는 훈련을 받을 수 있다.

일부 환자에게는 약물치료나 보툴리눔 독소 주사치료를 함께 시행한다. 증상이 심하고 다른 치료에 충분히 반응하지 않는 경우에는 뇌심부자극술과 같은 수술적 치료를 검토하기도 한다.

NINDS는 근긴장이상증이 환자마다 발생 부위와 증상, 진행 양상이 달라 치료 역시 개인별 상태에 맞춰 결정해야 한다고 안내한다. 특히 근육의 비정상적인 수축으로 직업 활동이나 일상생활에 어려움이 생긴다면 운동장애를 전문으로 진료하는 신경과에서 평가받는 것이 필요하다고 설명한다.

[email protected] 한승곤 기자