"희귀 난치병도 내 일상"...신채윤 '그림을 좋아하고 병이 있어'

[서울=뉴시스]이수지 기자 = 타카야수동맥염은 전신 혈관에 염증이 생기는 병으로 100만 명 중 2명꼴로 걸려 우리나라에서도 환자의 수를 한 손에 꼽을 만큼 희귀하다.

평범한 10대 소녀였던 신채윤은 이 희귀 난치병을 앓게 되며 깨달은 삶과 죽음에 대한 통찰을 책 '그림을 좋아하고 병이 있어'(한겨레출판사)에 담담하고 유쾌하게 풀어낸다.

2004년 태어난 저자는 2019년 9월 타카야수동맥염을 진단받았다. 당시 열일곱 살이었던 저자는 이 병을 앓는 일이 그림을 좋아하는 것처럼 그저 자신에 대한 여러 특징 중 가장 희소한 것일 뿐이라고 담담히 말한다.

저자는 때로는 견디는 시간이 축제처럼 즐거울 수도, 난파된 배에 매달린 심정일 수도 있다고 덧붙이며. 늘 배우고자 하는 마음으로 순간 순간을 살아내는 힘을 기록하려고 이 책을 써냈다.

투병이 얼마나 힘든지를 이야기하며 그 병을 극복하는 이야기를 담은 대부분 투병기 책과 달리, 이 책은 저자가 자신에 대한 하나의 특징으로서 병을 받아들이고 병과 함께 살아가는 일상 속 희망을 이야기한다.

저자는 자신의 예민한 몸 때문에 언제나 누군가의 걱정과 배려의 대상이 돼야 하지만, 거기에 위축되지 않고자 끊임없이 다짐한다.

저자의 언니는 '채윤이 혈압이면 농구선수 하겠다', '약쟁이!' 하는 시답잖은 농담으로 저자가 절망에 짓눌리지 않도록 유쾌함을 준다.

또 병원의 담당 의사 선생님은 저자가 온갖 약 부작용에 시달릴 때 "내가 너, 원래 얼굴로 졸업사진 찍게 해줄게"라며 약속의 말을 전한다. 더 나아가, 세상의 소수자와 약자들에게 시선을 주고 마음을 쓴다. 어린이병원 대기실에 앉아 진료 순서를 기다리며, 자신보다 어린아이들과 그들을 챙기는 부모를 지켜보며 마음속으로 응원한다.

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